Maladies rares patient-e-s isolé-e-s

Moment convivial à l’issue de la rencontre
Nous vous convions à une 1ère rencontre visant à définir vos attentes et vos besoins en matière d’entraide pour ensemble trouver des pistes.
28 septembre 2017, 17.00-19.30h
Lieu: Info Entraide VD, Av. Louis Ruchonnet 1, Lausanne
Depuis leur création, ProRaris et Info-maladies rares ont reçu de nombreuses demandes de contact émanant de patient-e-s isolé-e-s en recherche du soutien d‘une association ou d‘entraide.

Une maladie est dite rare lorsqu‘elle touche moins d‘une personne sur 2000, ce qui signifie concrètement que l‘offre en matière de soutien ou d‘entraide est également rare voire ultra rare.

Le but principal de cette 1ère rencontre à laquelle nous serions particulièrement heureux-euses de vous accueillir est d’une part, d’informer les personnes concernées et leurs proches sur le soutien possible et existant en matière d’entraide et d’autre part, ensemble trouver des pistes.

Programme

17h00 Accueil - et ouverture de la rencontre

17h15 Introduction

Mme Anne-Françoise Auberson
Présidente ProRaris – Alliance Maladies Rares

Dre Loredana D’Amato Sizonenko
Coordinatrice, Orphanet Suisse et HUG pour le portail romand des maladies rares

Mme Anne Murphy
Conseillère en génétique Info-maladies rares

Mme Maurizia Rossini Rinsoz
Responsable Info-Entraide VD

Fabienne Hostettler
Responsable Info-Entraide BE

19h00 Moment convivial

19h30 Clôture

Inscription
Info-Entraide BE - 023 323 55 03 - f.notexisting@nodomain.comhostettler@infoentraide-be.notexisting@nodomain.comch

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